Inspirująca historia programu rozdzielania bliźniąt syjamskich w Arabii Saudyjskiej

Przed Międzynarodową Konferencją na temat Bliźniąt Syjamskich, która odbyła się w Rijadzie, dr Abdullah Al-Rabeeah, dyrektor generalny saudyjskiej agencji pomocowej KSrelief, zorganizował w sobotę spotkanie z mediami, aby omówić cele i oczekiwania dwudniowej konferencji, która zakończy się 25 listopada.

Przypominając inspirację stojącą za saudyjskim programem rozdzielania bliźniąt syjamskich, Al-Rabeeah wyjaśnił, że w 1990 roku, w czasie II wojny w Zatoce Perskiej, para bliźniąt syjamskich z Sudanu, Samah i Heba, szukała wsparcia finansowego od króla Fahda na leczenie za granicą.

Król Fahd przekazał sprawę zespołowi Al-Rabeeah wówczas w Szpitalu Specjalistycznym i Centrum Badawczym Króla Faisala, a po miesiącach testów i deliberacji przeprowadzili pierwszą udaną operację rozdzielenia bliźniąt syjamskich w Królestwie.

Operacja trwała 18 i pół godziny.

„Zaczęliśmy inwestować w nacjonalizację zespołu medycznego, aż … wszystkie specjalności były z Arabii Saudyjskiej” – powiedział Al-Rabeeah. „Dziś widzieliśmy 143 zestawy przez 34 lata. Rozdzieliliśmy 61 zestawów z 100-procentowym sukcesem … i mamy 7 zestawów czekających na rozdzielenie.”

Specjalistyczny Szpital Dziecięcy Króla Abdullaha ma teraz jedyny znany pokój operacyjny dla bliźniąt syjamskich.

Król Salman i książę koronny Mohammed bin Salman przenieśli ten program pod KSrelief, aby wspierać rodziny o niskich dochodach i rodziny z stref konfliktu.

„Ludzkość nie ma polityki, granic, religii ani koloru” – powiedział Al-Rabeeah.

Konferencja obejmie szereg tematów, w tym proces kandydatury, opiekę prenatalną i postnatalną, warunki kardiologiczne, kwestie etyczne, rekonstrukcję i obrazowanie 3D.

Al-Rabeeah powiedział również, że konferencja ma na celu omówienie i podpisanie kilku umów ONZ dotyczących dzieci, w tym bliźniąt syjamskich, szczepień przeciwko polio w Afganistanie, protez, chorób zakaźnych u dzieci i dzieci z Gazy.

Mówił także o znaczeniu łączenia wiedzy medycznej w Zatoce Perskiej i współpracy w celu tworzenia wyspecjalizowanych ośrodków w całym regionie dla różnych kwestii, aby operacje były bardziej opłacalne i zaawansowane.

„Nauka nie jest własnością, jest dla wszystkich” – powiedział szef saudyjskiej agencji pomocowej.

Mówiąc o rozwoju technologicznym, który optymalizuje tę procedurę, Al-Rabeeah wspomniał o użyciu laserów argonowych, noży ultradźwiękowych, nowych powłok elektrycznych zapobiegających krwawieniu, mniej wrażliwych protezach i, co najważniejsze, wczesnej diagnozie.

Al-Rabeeah powiedział, że największe badania w tym programie dotyczyły wczesnego wykrywania bliźniąt syjamskich w łonie matki. Obecnie są w stanie wykryć bliźnięta syjamskie czasami już w 8-10 tygodniu ciąży.

Najważniejszą radą Al-Rabeeah jest zachęcanie kobiet do rozpoczęcia opieki prenatalnej wcześnie.

Omówiono również znaczenie opieki psychologicznej zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin. Al-Rabeeah zwrócił uwagę na tzw. „traumę rozdzielenia”, którą bliźnięta przeżywają, ucząc się dostosowywać do swoich ciał po tym, jak były połączone przez całe życie.

„Bliźnięta, mają ból, cierpiały. Widziałem dwa rodzaje łez w moim życiu. Wszyscy znamy łzy rozpaczy, łzy bólu. Ale w przypadku bliźniąt syjamskich wyraźnie widziałem łzy szczęścia i radości.

„Kiedy wychodzę z sali operacyjnej, wchodząc z jednym łóżkiem, a wychodząc z dwoma łóżkami … to najlepszy moment w moim życiu.”